Page 52 - LabMedya - 66
P. 52
52 SAĞLIK
TÜRKİYE’DEKİ
EN DERİNLİKLİ
HEMOFİLİ
ARAŞTIRMASI
Dünyada 32 yıldır, Türkiye’de ise 20 yıldır Hemofili çemberinde yer alan paydaşlar
hemofili üzerine çalışmalar yürüten Novo arasında sürdürülebilir ve ileriye dönük
HEMOFİLİLİ BİREYLERİN İHTİYAÇLARINI Nordisk, hemofilili bireylerin ihtiyaçlarını planlamalar yapılması amaçlanan araştırma
ANLAMAK VE KARŞILAMAK ÜZERE anlayıp, karşılamaya yönelik yol haritası kapsamında 6 derinlemesine görüşme
TÜRKİYE’DE YAPILAN, EN DERİNLİKLİ oluşturmak amacı ile “Dünden Yarına ve 10 odak grup çalışması yapıldı. Odak
Hemofilinin Yanında” projesini hayata
ARAŞTIRMANIN SONUÇLARI KAMUOYU geçirdi. Projenin ilk adımı olarak IPSOS grup görüşmeleri 4’er kişilik gruplarla
yürütüldü. 12-18 yaş arası bireylerden
İLE PAYLAŞILDI. ARAŞTIRMA, DÜNYADA araştırma şirketi tarafından derinlikli daha derinlemesine ve detaylı iç görüler
32 YIL, TÜRKİYE’DE 20 YILDIR HEMOFİLİ görüşmeler ve odak grup çalışmalarından alabilmek için anne babalarıyla mülakata
oluşan bir araştırma gerçekleştirildi.
ÜZERİNE ÇALIŞMALAR YÜRÜTEN NOVO katılmaları sağlandı.
NORDİSK’İN HEMOFİLİYE ODAKLI YOL “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” Araştırma sonucunda 0-1 Yaş Temel
HARİTASI OLUŞTURMAK İÇİN BAŞLATTIĞI projesinin ilk adımı olan araştırma; hemofili Sorunları; teşhiste gecikmeler/sıkıntılar,
konusunda ülkemizde yapılmış, hemofilili
“DÜNDEN YARINA HEMOFİLİNİN YANINDA” bireylerin ihtiyaçlarına odaklı ve en derin pediatrik hematoloğun hastalığı teşhisi
ve aileye hemofilinin anlatılması, ailenin
PROJESİ KAPSAMINDA IPSOS TARAFINDAN kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyor. ilk şoku atlatmasına ve kabul aşamasına
GERÇEKLEŞTİRİLDİ. Prof. Dr. Ahmet Muzaffer Demir, Prof. Dr. kadar olan sürede hastalığın anlaşılmasında
Bülent Antmen, Prof. Dr. Bülent Zülfikar, ve yönetilmesinde yaşanan sorunlar ve ilaç
Prof. Dr. Cem Ar, Prof. Dr. Fahri Şahin, Prof. uygulama sorunları bebeğin damar yolunu
Dr. Kaan Kavaklı ve Prof. Dr. Namık Özbek bulma olarak tanımlandı. Buna karşılık
danışmanlığında yürütülen çalışmada Hemofili Merkezleri’ni yaygınlaştırmak,
her yaş grubunun ihtiyaç analizlerinin hemofili dostu aile hekimleri ve hemofili
gerçekleştirilmesi hedeflendi. Her yaş yaşam koçları önerileri geliştirildi.
grubu için ihtiyaçlara yönelik çözüm • 1-5 yaş temel sorunları; ailenin aşırı
önerilerinin ortaya konması amaçlandı. koruyucu tutumları ve aile içi değişen
dengeler olarak belirlendi. Bunlar için
“Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” de aile içi yeniden şekillenen düzeninin
projesinin hemofili hastalarını yaşamın yürütülmesi konusunda ailelere destek
içinde tutmak için önemli bir adım olarak ve hemofili yaşam koçları önerileri
göze çarpıyor. Daha iyi tedavi ve kontrol üzerinde duruldu.
ile hemofili hastalarının hayat kalitelerini • 6-12 yaş grubunun temel sorunları;
iyileştirecek sonuçlar almanın mümkün hemofiliyi idrak etme ve çocuğa
olduğuna değinen uzmanlar, koruyucu anlatma ile okul ve arkadaş çevresinde
tedaviler sayesinde hastaların hayatlarını, yaşanacak sorunlar olduğu tespit edildi.
sosyal aktivitelerini kısıtlamalarına gerek Bu grup için de hemofili yaşam koçları,
kalmadığının altını çiziyor. Hemofilili “Ben Bir Hemofililiyim” başlığıyla, okula
bireylerin, yaşamın içinde olabilmeleri gidilemeyen günlerde uzaktan eğitim
için spordan sanata pek çok faaliyette yer imkanı çözümleri geliştirdi.
almaları tavsiye ediliyor. • 12-18 yaş arasında adolesan sorunları
ve tedaviyi kendi kontrolüne alma
Hemofili hastalarının tedavilerini ve pandemi süreçlerinde daha aktif
aksatmadığı sürece yaşamlarına çok
daha kaliteli bir şekilde devam etmeleri olabilme temel sorunlar olarak belirlendi.
mümkün. Günümüzde hastaların tamamı Bu grup için; hemofili yaşam koçları ve
sosyal güvence kapsamında ve çoğu aktivasyon uygulaması (aplikasyonu)
koruma tedavisi alıyor. Yaşı 15’ten küçük çözüm önerisi olarak sunuldu.
olan hemofilili bireylerde, eklem problemi • 19-24 yaş grubunda ise okul ve meslek
sıklığının oldukça azaldığı gözlemlenirken, seçimleri sorunları ile engelli kadrosu
genç hemofili hastalarının okullarına ve fırsatları temel sorun olarak tespit edildi.
eğitimlerine rahatça devam edip hayata Burada kariyer danışmanı olarak hemofili
karışabilmeleri mutluluk veriyor. Çok sayıda yaşam koçları önerildi.
hemofili hastasının iş sahibi olduğunu • 25-35 ve 35+ yaş grubunda ise
ve ailesini kurduğunu memnuniyetle temel sorunlar meslekte başarı ve
gözlemlediklerini belirten uzmanlar, “Bu tutunma, kalıcı eklem hasarları, ağrılar,
projenin de sürece katkı sağlayacağına beklenmedik kanamalarla baş etme ve
inanıyoruz” değerlendirmesini yaptı. acil sıkıntıları olarak belirlendi.
