Page 44 - LabMedya - 59

44 SAĞLIK www .labmedy a.c om

NADİR HASTALIĞA SAHİP
BİREYLER, COVID-19
SALGINI SÜRECİNDE
HAYATİ ÖNEM TAŞIYAN
TEDAVİLERİNİN SÜRMESİNİ
VE İSTENMEYEN
SONUÇLARIN DOĞMASININ
ÖNLENMESİNİ BEKLİYOR.

’UN

“NADİR” YÜZÜ

Koronavirüs COVID-19 nedeniyle nadir hastalarını korumak amacıyla da bazı erişimini sağlama amaçlı mobil gezici da sahip. Dolayısıyla hastaneye gitmeleri
hastalıklara sahip bireylerin hastanelerde tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı hayati boyutta çok büyük bir risk taşıyor.
uygulanan tedavi süreçlerinde aksamalar zorunda kaldılar. Sürecin ne kadar devam bir evde sağlık hizmeti uygulaması Zaten yüksek enfeksiyon riski taşıdıkları
yaşanıyor. Nadir hastalar ve hasta yakınları edeceği belirsiz olduğundan; hasta planlanmalıdır. için risk grubundalar. Bu nedenle aslında
tarafından kurulan Nadir Hastalıklar Ağı, ve hasta yakınları, tedavi alamazlarsa • Nadir hastaların, Sağlık Bakanlığı MPS hastaları için en güvenilir yol evde
hastaların ihtiyacı olan tıbbi desteğe ilerleyen günlerde bu durumun ağır İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı tedavilerine devam etmeleridir, tıpkı
erişim ve tedavi konusunda kamuya sonuçları olmasından endişe ettiklerini kapsamında ihtiyaç ve taleplerini diğer nadir hastalığa sahip bireyler gibi.
çağrıda bulunuyor. Covid-19 sebebiyle dile getiriyor. Kimi nadir hasta gruplarının ileterek yönlendirilebilecekleri bir birim Tedavi almak onların en doğal hakkı. Eğer
tedavi sürecinde aksama yaşadığına dair içindeki bireylerden pek çoğunun kurulmalıdır. tedavilerine devam etmezlerse, ciddi
Nadir Hastalıklar Ağı’na başvuru yapan çocuklardan oluşması, bu endişeyi daha • Bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu organ tutulmaları ve solunum problemleri
bireylerin hastalıklarından bazıları şöyle da artırıyor. Bunun yanı sıra tedavi ve laboratuvara erişim konusunda yaşanabilir.”
sıralanıyor: Mukopolisakkaridoz (MPS), bakımlarında kullanılan tıbbi cihaz ve sarf organizasyon ve lojistik desteği
Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo malzemeye erişim sağlaması gereken verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri ÜLKEMIZDE 5 MILYON NADIR
hastalıkları, PKU/DHPR, MSUD ve diğer tüm hasta gruplarının, enfeksiyon riski temin edilebilmelidir.
metabolik bozukluklar, Glikojen depo, PAH, sebebiyle acil olsa dahi hastaneye gitmek HASTA VAR
SMA, SİSTİNOZİS ve DMD. istemediklerini öğrendik. Diğer yandan; NADIR HASTALIĞA SAHIP
Sağlık Bakanlığı’nın Evde Sağlık Hizmeti BIREYLERIN TEDAVILERINE Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir
Nadir hastalığa sahip bireyler, COVID-19 Birimi, her ne kadar yardımcı olmaya hastalık görülüyor. Yani ülkemizde 5 milyon
salgını sürecinde hayati önem taşıyan çalışsa da nadir hastalara yönelik bir MINIMUM RISK TAŞIYAN nadir hasta bulunuyor. Dünyada ise bu sayı
tedavilerinin sürmesini ve istenmeyen ayrıcalık yapamayacaklarını ve çoğunda UYGULAMALARLA DEVAM 350 milyon olarak biliniyor. Nadir hastalığa
sonuçların doğmasının önlenmesini uzmanlık gerektiren multidisipliner bir EDEBILMESI HAYATI ÖNEM sahip bireylerin tedavi süreçlerindeki
bekliyor. Bu konuda Nadir Hastalıklar tedavi uygulandığından konuya hakim TAŞIMAKTADIR! aksamalar, geri dönüşü olmayan zararlar
Ağı, doğrudan hasta ve hasta yakınlarıyla olmadıklarını belirtmektedirler. bırakabiliyor.
iletişime geçerek süreçte yaşanan acil Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden
sorunları ve ihtiyaçları tespit etti. Nadir Hastalıklar Ağı olarak, tüm hasta Muteber Eroğlu da her nadir hasta Nadir Hastalıklar Ağı; bu hastalıklara
grupları bakımından öncelikli ve hastaların grubunun özellikleri dikkate alınarak sahip tüm bireylerin toplum tarafından
NADIR HASTALIĞA SAHIP lehine olacağını düşünüyoruz ve ortak bir tıbbi destek ve tedavi süreçlerinin ayrı görünürlüğünü sağlamak, haklarını
BIREYLER, TEDAVI SÜRECI IÇIN çözüm önerisi listesi de hazırladık. ayrı planlanması konusuna dikkati çekti. korumak, hak ihlallerini ortadan kaldırmaya
ENDIŞELI! Eroğlu, konuyla ilgili şunları söyledi: “Hangi yönelik çözümler üretmek, hayatın her
• Hastaların öncelikli intravenöz grubun acil olarak neye ihtiyacı varsa ona alanına eşit ve adil şartlarda erişimlerini
Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu uygulamalarının sağlık merkezlerinde göre bir yöntem belirlenip hızlıca eyleme mümkün kılmak üzere, toplum içinde
Üyesi Deniz Yılmaz Atakay konuyla ilgili devam edebilmesi için, pandemi geçilmelidir. Nadir hastalıklarda yer alan yer almalarını hedefleyen çalışmalar
şöyle açıklama yaptı: hastanesi olmayan ve enfeksiyon bazı grupların tedavisinin hastanede yapıyor. Ağ aynı zamanda kamu kurum
Birçok devlet ve vakıf hastanesinin riskinden arındırılmış hastane/ünite/ yapılması zorunludur. Öte yandan MPS ve kuruluşları ve özel sektör ile işbirliğine
pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle sağlık merkezlerinin il bazında (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe dayalı faaliyetler yürütüyor; ulusal düzeyde
birlikte hekimler, hasta gruplarının belirlenebilmesi ve hastaların randevu ve Fabry gibi bazı lizozomal depo uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin
bağışıklığını ve enfeksiyon riskini usulü ile bu birimlere giderek tedaviye hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde desteklenmesi ve iyileştirilmesini
gözeterek yüksek risk grubunda yer alan erişimleri sağlanabilmelidir. de tedavi verilebilir. Bu grupta yer alan sağlamanın yanı sıra özsavunuculuk
nadir hastaların tedavisine ara vermek; • Nadir hastaların evde sağlık hizmetine hastalar aynı zamanda kronik hastalığa bilincini de geliştirmeyi amaçlıyor.

Labmarkershop.com Türkiye’nin En Büyük ONLINE Laboratuvar Alışveriş Sitesi