Page 12 - LabMedya - 64

12 SAĞLIK w w w .labm edy a. c om

DIPG HASTALIĞI

HAKKINDA BİLGİNİZ

VAR MI?

Nejla KILIÇ ARSLANER / Kimyager

“DIPG hastalığı hakkında bilginiz var mı?” organizasyonunun verilerine göre çocukluk gözünün kaydığı taraftaki
diye başlayan bir farkındalık kampanyası beyin sapı tümörlerinin %75-80 ini DIPG parmakları, sonra da
başlatmıştı minik yürekler. Hikâye onların oluşturmaktadır. kolunu kullanamaz. Sonra o
henüz dört yaşındayken arkadaşlarının taraftaki bacağı topallar.
hastalığıyla tanışmaları ile başladı ve Çocukluk çağı kanserleri dâhil, tüm kanser
hastalığın seyrini, arkadaşlarının ve ailesinin türlerinde kayıt tutmak yapılan araştırmalar Sonra radyoterapi süreci başlar,
hayatlarını nasıl değiştirdiğini, güzel kızları açısından çok önemlidir. Ülkemizde kanser 30 iş günü. bşr de düşük doz ölümü…
Nisan’ın yeniden normal hayatına ve 1982 yılında “bildirimi zorunlu hastalıklar kemoterapi, her sabah anestezi Sonra organlar
arkadaşlarının yanına dönebilmesi için tüm listesine” alınmış ancak 1992 yılında yedi alır, radyoterapi görür. Yüzüne özel iflas etmeye başlar…
olanakları zorladıklarına şahit olmuşlardı. Ve ilde kanser kayıt merkezi kurulmasına bir maske takılır, ekrandan izlersin Sonra nabzı zayıflar… Bu süreçte
ses verdiler; öyle bir sesi ki Nisan’ın yoğun kadar verimli kayıtlar oluşturulamamıştır. çocuğunu. Sonra servise çıkar, 2-3 kez kalp durmuştur… 2-3 kez acil
bakımdaki odasına kadar ulaştı, güç verdi. uyandırma süreci başlar… Çok ağlar… müdahale görmüştür… 2-3 kez doktoru
DIPG henüz tedavi edilebilen bir hastalık Çocukluk çağı tümör kayıtlarının tutulması Eve gelirsin, bir süre aç kalmalıdır. Başına koşarak gelmiştir… Ve işte bir süre böyle
değil, cerrahi olarak müdahale edilemiyor. çalışması Türk Pediatrik Onkoloji Grubu’nun neler geldiğini anlayamaz. Ertesi sabah geçtikten sonra O GİDER…
Ancak yaşam süresini uzatmak ve yaptığı çalışmalar ile başlatılabilmiştir. Çok tekrar… Ertesi sabah tekrar…45 gün
yaşam kalitesini artırmak için radyoterapi üzücü ki, gelişmiş ülkelerdeki çocukların toplam süre… DIPG teşhisi konulmuş bir çocuğun
uygulanmaktadır. 2021 de klinik kanserden kurtulma oranı %80 iken; annesiyseniz güçlü olmak zorundasınız,
denemelerine başlanacak ACVR1 inhibitör gelişmekte olan ülkelerde bu oran %50’nın Radyoterapi biter, zamanla kaybettiği yaşananlar zordur. İnsan üstü süreçler.
ilaç DIPG de umut olabilecek bir aday. altındadır. Bunun en önemli sebeplerinden fiziksel özellikleri geri gelmeye başlar. Peki neden tedavi yok? Üzerine yapılan
biri kanser kayıtlarının oluşturulmasıdır. araştırmalar çok az. Nadir mi görülüyor?
Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG, beyin Bence bu balayı dönemidir. Hiçbir Evet, diğer kanser türleriyle kıyaslanınca,
sapının pons olarak bilinen bölgesinde Kanser araştırmaları uzun zaman alan şey yokmuş gibi her şey düzelir. evet. Ama bence pek de nadir değil,
bulunan bir beyin tümörü, tedavisi ve maliyetli araştırmalardır. Genellikle Radyoterapiden en az 3 ay sonra MR nedeni bilinmiyor, genetik değil. Nedeni
konusunda araştırmaların kısıtlı olması, acılı ailelerin çocuklarının anısına kurulan çekilir, tümör küçülmüştür. Keyfi yerine bulunamadığı için tedavi de bulunamıyor.
günümüz teknolojisi ve ilaç endüstrisi vakıflar ve organizasyonlar dahil, bağış gelmeye başlar. 1 ay sonra oyun oynarken DIPG sıradan bir hastalık değil. Küçük bir
koşullarına rağmen büyük kayıpların olması ile desteklenmesine rağmen çok açık tek elini daha az kullandığını fark etmeye bedeni 1 yıl içinde mahveden, 2 kez aynı
yürekler acısı. Araştırmacılar henüz DIPG ki devletlerin halk sağlığı politikalarında başlarsın, ardı ardına hızlıca başa dönersin. senaryoyu yaşatan ve açık bilinçle tüm
sebeplerini bilmemekle beraber, hücre önemli yere sahip olmalıdır. Bu hem Gözler, parmaklar, kol, bacak, tek taraflı… hayati ihtiyaçları yok eden bir kemirgen
çoğalması sırasında yanlış giden bir şeyler organizasyon hem de maliyetlerin Kortizon başlanır, tekrar MR… 1 ay gibi. Tek yerde tümör ve o tek yer beyin
sebep olmaktadır. Diğer kanser türlerinden büyüklüğü bakımından hayatidir. geçmeden tekrar büyüme… sapı. İnsanın tüm hayati fonksiyonlarını
farklı olarak, çevresel faktörlerin veya Sırayla diğer el, diğer kol, diğer bacak… düzenleyen bölüm.
kalıtsal genetik varyasyonların sebep Hikâyenin sonu nasıl mı bitti? Güzeller ama bilinç hep açık…
olduğuna dair kanıt bulunmamaktadır. güzeli Nisan ne yazık ki 27.09.2020 bir DIPG ile savaşıyorsanız onun sizden daha
sonbahar gününde, teşhis konulmasından Kortizon görüntüyü değiştirir. Aynalardan akıllı olduğunu bilmelisiniz. DIPG’in zekasını
DIPG çocukların ortalama hayatta kalma sonra 1 yıl bile geçmeden bize veda uzak tutmalısın! Bir gün kendini yok edecek bir tedaviye ihtiyaç vardır!
süresi 8-11 aydır. Türkiye’deki verilere etti. Nisan görüp görebileceğiniz en gördüğünde “Anne, bu kim?” demişti… Mucizeler işlemez! Tedavi bulunmalıdır!
sahip olmamakla beraber, Amerika’da her neşeli, enerji dolu, güzel gülüşlü, harika Artık sadece destekli oturabiliyordur, DIPG çocuğunuzu gözünüzün önünde
yıl ortalama 150-300 tanı konulmaktadır. bir çocuktu. Oğlumun sınıfında olması sadece sıvı besinler… Sonra konuşmada yok etmiştir, sıradan bir kanser değil!
Ortalama yaşları 6-7 olup erkek ve kız oranı sebebiyle kendisini ve eşsiz ailesini tanıma azalma… Sonra konuşamama… Tekrarlıyorum, her şeyin farkında olan,
1:1’dir. fırsatım olduğu için hikâyeyi yakinen Sonra oturamama… Sonra hiçbir yerini hapsolmuş bir zihin ve o zihnin gözlere
biliyorum. Eylül ayında Nisan ile birlikte oynatamıyor… Sadece yataktadır… yansıması…
Ülkemizde kanser kayıt, tarama, istatistiksel 11 çocuk ailelerini ve tüm sevdiklerini
bilgi toplama, koruyucu hizmetler için üzüntüye boğarak ve doldurulmayacak bir Bir gece uyanırsın, onu öpüp sevmek DIPG kimseyi bulmamalı! DIPG tedavi
bilimsel çalışma yapma ve çalışmalara boşluk bırakarak hayata gözlerini yumdular. için ama nefesi alışı değişmiştir… 112 edilmeli! DIPG aileleri çocuklarından
destek verme, koordinasyon, standart Ama hikâye böyle bitmiş olamaz, yoksa tüm ararsın… Ona nefes aldırmaya çalışırsın… ayırmamalı! DIPG anne babanın zihniyle
oluşturma Sağlık Bakanlığı Halk Sağlığı gayretler boşa harcanmış olur, bir sonraki Bilinç hep açık… oynamamalı!
Genel Müdürlüğü Kanser Dairesi Başkalığı vaka, bir sonraki aile, bir sonraki hayat
tarafından yürütülmektedir. Sağlık Bakanlığı sönmesin diye mücadele devam edecek… Sonra yoğun bakım, entübe, burundan DIPG düşünceleri görselleştirip, o
Genel Müdürlüğü 2019 yılında yayınlanan BİTMEDİ… beslenme. Beyinden ödem atılımı beyne görsellikte hep çocuğunuzun o hallerini
raporunda 2016 yılı kanser istatistiklerine şant takılır… Boğaz delinmelidir… Boğaz hatırlatmamalı!
göre, 0-14 yaş gruplarındaki çocuklarda DIPG ile mücadele etmiş bir annenin delinir, oradan daha rahat nefes alabilmesi
görülen kanser türlerinin en büyük yüzdesi yaşadıkları: için, makinesiz… Sonra o bölgeden DIPG YOK EDİLMELİ!
%32,3 ile lösemi yer almaktadır. Teşhis konulduktan radyoterapi sürecine nefes alma durur… makinaya bağlanır…
kadarki zamanda (yaklaşık 10 gün), ilk Hepsinde bilinç açıktır… Sadece gözünün Kaynak: Trkiye_Kanser_statistikleri_2016.pdf
Hemen arkasından 18,3 yüzdesi ile önce gözleri vurur. Tek göz bir parça kayar, içine bakabilir… “Beni kurtar, ne oluyor?”
Merkezi Sinir Sistemi (MSS Tümörleri) sonra yutkunma sorunundan kaynaklı dercesine… Kısacası vücuduna hapsolmuş
yer almaktadır. DIPG, MSS tümörlerinin salya akması olur, katı besinler yiyemez, bir zihin…
içinde yer almaktadır. Bu raporda pipet ve kaşık kullanılmaya başlanır. Boynu
yer verilmemesine rağmen, DIPG.org gözünün kaydığı yönde eğilmeye başlar, Sonra tümörde kanama… Sonra beyin